{"type":"Feature","properties":{"id":16241,"name":"Giornata mondiale delle malattie rare: si illumina la Torre di Pisa","description":"<div class=\"col-sm-6 col-xs-12\" style=\"padding:0px;\">\t\t\t<div class=\"em-location-map-container\"  style='position:relative; background: #CDCDCD; width: 100%; height: 300px;'>\r\n\t\t\t\t<div class='em-location-map' id='em-location-map-5e276' style=\"width: 100%; height: 100%;\">\r\n\t\t\t\t\tSto caricando la mappa ....\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<div class='em-location-map-info' id='em-location-map-info-5e276' style=\"display:none; visibility:hidden;\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"em-map-balloon\" style=\"font-size:12px;\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"em-map-balloon-content\" ><strong>Piazza dei Miracoli<\/strong><br\/>Piazza dei Miracoli - Pisa<br\/><a href=\"https:\/\/www.terredipisa.it\/locations\/piazza-dei-miracoli\/\">Eventi<\/a><\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<div class='em-location-map-coords' id='em-location-map-coords-5e276' style=\"display:none; visibility:hidden;\">\r\n\t\t\t\t<span class=\"lat\">43.72322519999999<\/span>\r\n\t\t\t\t<span class=\"lng\">10.3947238<\/span>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\r\n<div class=\"col-sm-6 col-xs-12\"  style=\"padding:0px 15px 0px;\">\r\n<div class=\"col-sm-12\">\r\n\t<strong>Data \/ Ora<\/strong>: 29 Febbraio 2020 - <i>18:00 - 23:30<\/i>\r\n<\/div>\r\n<div class=\"col-sm-12\">\r\n\r\n\t<strong>Luogo<\/strong><br\/>\r\n\tPiazza dei Miracoli\r\n\r\n<\/div>\r\n<div class=\"col-sm-12\">\r\n\t<strong>Categorie<\/strong>\r\n\t\t<ul class=\"event-categories\">\r\n\t\t\t\t\t<li><a href=\"https:\/\/www.terredipisa.it\/events\/categories\/notte-bianca\/\">notte bianca<\/a><\/li>\r\n\t\t\t\t\t<li><a href=\"https:\/\/www.terredipisa.it\/events\/categories\/pubblico\/\">pubblico<\/a><\/li>\r\n\t\t\t<\/ul>\r\n\t\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<div class=\"col-sm-12 col-xs-12\" style=\"padding:0px;\">\r\n<br style=\"clear:both\" \/>\r\n<p>Anche la <strong>Torre Pendente<\/strong> \u00e8 fra i monumenti italiani che domani, 29 febbraio, verranno illuminati in occasione della 13\u00b0\u00a0<strong>Giornata mondiale delle malattie rare<\/strong>. A partire dalle 18 e fino a mezzanotte, i monumenti saranno illuminati con i colori della Giornata a ricordare come sia possibile dare un segno di presenza e sensibilizzazione nei confronti delle tematiche relative alle malattie rare anche in Italia.<\/p>\n<p>Pisa ha un legame importante con le malattie rare facendo parte, con l&#8217;Azienda ospedaliero-universitaria pisana, delle reti ERN (European Reference Network) di riferimento europee, istituite nel 2017 per migliorare l\u2019assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri.\u00a0Sono cinque le reti in cui Aoup \u00e8 coinvolta: Neurologia (EURO-NMD, malattie neuromuscolari), Pediatria (ERN-LUNG, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-ERN, malattie endocrine; MetabERN, malattie metaboliche), Reumatologia (ERN ReCONNET, malattie del tessuto connettivo, con ruolo di coordinamento).<\/p>\n<p>La settimana scorsa Pisa ha ospitato presso i locali del MACC della Camera di Commercio un\u00a0<strong>meeting nazionale<\/strong>\u00a0che \u00e8 stata un&#8217;occasione importante di confronto sul ruolo centrale dei pazienti, sulle buone pratiche cliniche per le malattie rare, sulle prospettive nella gestione degli ERN e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cio\u00e8 il numero di casi presenti su una data popolazione) \u00e8 inferiore a 5 casi su 10.000 persone.<\/p>\n\r\n\r\n<\/div>","noDetails":false,"noInteraction":false,"accessibility":{"mobility":{"check":false,"description":""},"hearing":{"check":false,"description":""},"vision":{"check":false,"description":""},"cognitive":{"check":false,"description":""},"food":{"check":false,"description":""}},"source":"unknown","wp_edit":"unknown","color":"#4DA5BE","web":"https:\/\/www.terredipisa.it\/events\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-si-illumina-la-torre-di-pisa\/"},"geometry":{"type":"Point","coordinates":[10.3947238,43.72322519999999]}}